Sal Nuñez
La diferencia real entre A y B, no es verdad vs mentira. Es quién carga con la enfermedad. Bajo la opción A, las primeras 72 horas al enfermo le sube el cortisol 30-40% (la hormona del estrés), duerme mal, pierde el apetito. Hay ancianos que tras una mala noticia directa tienen un delirium y no vuelven. Después de 2 semanas, ese cortisol baja al nivel de antes, porque ya no gasta energía sospechando. Deja de preguntarse ¿qué me ocultan y porqué? Hay culturas que optan por B, donde ser padre senil es ser protegido por los hijos, que el hijo le diga papá, te vas a morir se vive como inversión de roles, como falta de respeto. El padre siente ahora yo soy el niño. Ocultarlo es interpretado como mostrar amor. No es mi caso.
Para mí es el premio por haberme casado con una mujer que es como Geo: leal, fiel, como perra de tierra en el zodiaco chino, y a la que le llevo doce años de edad. Pero para quienes no han sido así de afortunados, el costo oculto es grande porque el enfermo casi siempre sabe o por lo menos intuye su precaria condición. Lo nota en las caras, en que ya no le hablan de planes de 3 meses, en que lo llevan más al médico. Pero si nadie lo nombra, no puede preguntar ¿me estoy muriendo? Entonces sufre solo, haciendo como que no sabe para no hacer sufrir a los hijos que hacen como que no saben. Los paliativistas le llaman la conspiración del silencio. Y para la familia el costo es alto por cargar con la actuación colectiva y propagada. Tienen que sonreír, coordinar con médicos a escondidas, contestar distinto por WhatsApp a cada interesado en el chat; y mal mentir diciendo no te preocupes, te vas a poner bien. Ese esfuerzo sube el desgaste y el estrés de quien cuida al enfermo, al doble que decir la verdad. Y después, en el duelo, aparece mucho el pensamiento ¿y si le hubiera dejado despedirse?
Global y regionalmente no se usa al 100% la opción A o B; pero tampoco abunda la opción C que yo estipulo aquí: delegar en mi viuda la gestión informativa y el protocolo funerario. Mi opción se conoce como autonomía relacional. Yo elijo que ustedes decidan por mí. No es cobardía o valentía. Tengo una baja tolerancia a la sospecha y una gran capacidad para interpretar las gesticulaciones de mis interlocutores. La sospecha gasta más energía que la verdad. Me disgusta sufrir sin sentido. No temo a morirme y quiero despedirme a mi manera. No en una escena dramática; en mis propios términos contingentes con quien me visite o con quien converse. Mi cuerpo funciona mejor creyendo que hay mañana. No quiero ser el que da la noticia, se lo delego a Geo. Me rehúso a provocar llanto. Prefiero que ella lo administre en forma adecuada. Toda mi vida he querido ser percibido como el que no se enferma ni se enoja, el fuerte. Saber que me muero y llorar delante de todos rompe esa identidad. Prefiero no saber y seguir siendo como he sido hasta el final. No sé estarme muriendo. La verdad sin plan me paraliza.
En Asia primero lo saben los familiares inmediatos y ellos deciden decirle o no al enfermo cuando es probable que muera, según los médicos. Porque la familia es la unidad de decisión, no el individuo. Se cree que decirle a alguien tienes cáncer terminal, te quedan 3 meses es como quitarle la esperanza, hacerle daño físico, atribularlo innecesariamente cuando todos a su alrededor pueden concertarle una mejor vida en el tiempo que le quede. En Japón le llaman a la notificación shinjitsu = la verdad que mata. El médico dice lo específico y los familiares lo convierten en úlcera, cansancio y cuidan al enfermo hasta el final. En China y Taiwán, 40-60% de las familias piden ocultar el diagnóstico cuando es terminal. En la región de Italia, Grecia, y sur de España, la familia negocia con el médico: a mi madre no le diga. No es por mentir, es por el rol protector de los hijos. Sobre todo, cuando se trata de gente mayor de 75. En India, Pakistán, Irán, Arabia, Turquía, se habla de la muerte en clave religiosa: porque informar de la fecha probable se ve como invadir el territorio de Dios/Alá. La familia oculta para que la persona se concentre en rezar, no en contar días. En India muchos oncólogos dan el pronóstico solo a los hijos. Opino que, en las zonas rurales de México, Guatemala, y Colombia es similar: Para qué lo angustiamos. ¿Por qué lo hacen en todas esas culturas? El argumento es similar: La esperanza cura más que la verdad. Si se deprime, se nos muere antes. La verdad le toca al jefe de familia, no al enfermo.
Hoy esta situación se está moviendo en todas partes, porque los abuelos mismos, cuando les preguntan en encuestas anónimas, dicen que sí quieren saber. Yo no. No tengo escapatoria. En Texas debo ser el 1º en enterarme, por ley. No hay problema. Ya no tengo que decidir la herencia de una propiedad, confesar un secreto recóndito celosamente custodiado que afecte la vida de quien amo, o pedir el perdón de alguien a quien yo deliberadamente haya agraviado malignamente. Tal vez me haya convertido en un cínico invulnerable, pero no atino a encontrar casos supuestos para enderezar mi vida por más que escudriñe. Pero hoy trato de exponer el tema imparcialmente: sin insinuar o afirmar la correctitud de lo que cada quien decida para sí o para su inminente deudo. No cuestiono perspectivas. Las entiendo. Tampoco cuestiono ni las motivaciones ni los resultados. El mundo tiene millones de perspectivas, miles de culturas y decenas de generaciones diferentes. Y estamos viviendo en una sociedad demasiado polarizada ahora mismo. Este tema de las opciones para notificarle el advenimiento del deceso a un enfermo terminal, para mí, palidece frente al tema de mejorar la convivencia con los vivos, llevarnos mejor, y queremos a pesar de esgrimir puntos de vista distintos. Lo interesante hoy es advertirle a los que leen que la opción A magnifica y propaga la tristeza en el caso del anuncio al enfermo terminal. Brota inmediatamente la necesidad compulsiva de obtener mucha más información confiable para ratificar el diagnóstico, para apelar a lo último de la ciencia y al sitio y costo donde esté al alcance. El enfermo se ve forzado a aceptar un papel imprevisto para el que no siempre se siente capaz de desempeñar, lo que lo inculpa. En la opción B se urde una mentira colectiva y se fomenta una actuación convincente para que en grupo se actúe contra lo deprimente. se le impone un rol infantilizado por todos los que lo rodean, similar al mito cultural de Santa Claus. Ambas opciones dependen en muchas más personas de las que previamente se habían supuesto. Hasta aquí llego hoy. Sumando las dos partes, me excedí al triple las 1000+ palabras que le dije a la Inteligencia Artificial. Tal vez por hacerlo seguido califique para ser más que centenario. Como dice el aprendiz: Júnous.